14일 국회도서관 소회의실에서 올해 초등학생이 된 준이와 준이 엄마 김선희(가명)씨를 만났다. 나경원 의원이 개최한‘현행 치료교육 및 치료서비스에 관한 토론회’장 가장 뒷자리에서. 김씨는 준이에게 정신지체, 뇌병변 중복장애가 있어 준이가 앞으로 학교에서 받게 될 ‘치료교육’이 어떤 것인지 궁금해 국회 토론회까지 찾아왔다고 했다.

준이는 엄마 뱃속에 있을 때 ‘뇌 기형’이라는 진단을 받았다. 세상에 나온 준이에게는 정신지체와 뇌병변 장애가 복합돼 나타났다. 올해 8살인 준이는 소리를 내도 말은 하지 못했다. 토론회 중간에 준이는 몇 차례 자리에서 일어나 토론장을 돌아다니다 엄마 손에 이끌려 다시 제자리로 돌아왔다.

며칠 전부터 학교에 다니기 시작한 준이는 1주일에 1번씩 장애인복지관에서 언어치료를 받고 있다고 한다. 김씨 이야기를 듣다 보니 복지관에서 치료를 받기 위해서는 인내가 필요해 보였다. “복지관에서 치료 한 번 받으려면 몇 년씩 기다려야 해요. 학교에 안 갈 때는 오전 시간에도 치료를 받을 수 있어서 한 2년 정도만 기다리면 됐는데, 지금은 준이가 오후밖에 시간이 안 되니까. 다른 아이들도 오후 시간대로 다 몰려서 대기시간이 길면 3년씩 걸려요.” 준이 엄마가 이야기했다.

이날 토론회에서 김영태 이화여대 특수교육과 및 언어병리학협동과정 교수가 발표한 내용에 따르면 서울 지역 11개 장애인종합복지관에 언어치료를 받기 위해 대기하고 있는 장애아동은 1007명이다. 물리치료 대기자는 579명, 작업치료 511명, 심리 행동 적응 훈련 369명으로 나타났다. 치료 신청을 하고 치료를 받기까지 평균적으로 걸리는 시간은 언어치료가 29개월, 작업치료가 20개월, 물리치료가 19개월로 나타났다. 인내심은 김씨에게만 필요한 것이 아니었다.

복지관에 비해 사설치료실은 대기시간이 짧지만 생활이 넉넉지 않은 부모들에게 사설치료실은 부담 그 자체다. 김씨는 “사설치료기관이 있어도 너무 비싸서 복지관만 계속 다녔다”고 했다. 치료기관의 프로그램은 다양하다. 40분 치료받고 4~5만원을 내야하는 사설치료실이 있는가 하면 김씨가 다녔던 복지관들은 40분 치료에 8천원에서 1만5천원 정도 내면 됐다. 하지만 중복장애를 가진 준이의 경우 치료비가 배로 들었다.

전국장애인교육권연대가 지난해 12월 1일부터 45일간 장애아 부모 896명을 상대로 설문조사한 결과에 따르면 아이를 사설치료실이나 복지관 등에 보내는 학부모들(전체 88.4%) 중  매월 10~30만원을 치료비로 쓰는 경우가 38.7%, 30~50만원을 쓰는 경우 25.9%, 50~100만원을 쓰는 경우가 20.9%로 나타났다. 월 100만원 이상을 치료비로 쓰는 경우도 4%를 차지했다.

준이가 입학하기 전에는 하루 3개씩 치료를 받으러 다닌 적도 있다고 했다.

“아이랑 아침에 나와서 10시 11시 사이에 치료 하나 받고, 밖에서 점심 먹고, 또 오후에 2시에 한 번, 5시에 한 번 그렇게 돌아다녔죠. 복지관만 다녔는데도 치료비가 한달에 50만원씩 나갔어요.”

“하루에 3개씩이나. 어떤 치료를 받았던 거예요?”라고 물었더니, 김씨는 “준이가 받았던 치료를 다 얘기해볼까요?”라며 열 손가락을 하나씩 접어가며 불러준다.

“물리치료, 작업치료, 감각운동치료, 음악치료, 놀이치료, 언어치료, 미술치료…. 비싼 승마치료나 원예치료 같은 것 빼고는 거의 다 받았어요. 아 인지치료를 빼먹었네요. 그리고 조기교실도 다녔어요.”

겉모양만 보면 자식을 일류대에 보내려고 이것 저것 과외 공부를 시키는 부모들 모습과 닮았다. 하지만 김씨는 “아이를 영재로 만들려고 몇 십만 원짜리 사설유치원에 보내는 것과는 차원이 다른 문제”라고 설명했다.

“아이가 다른 사람들처럼 혼자서 걷고, 먹고, 이야기하면서 살 수 있게 하려고 시키는 거예요. 준이를 일반 아이들과 똑같아지게 하려는 것도 아니고, 그저 인간으로 살아가게 하기 위해서 하는 거죠.”라고 한다. 물리치료는 뇌병변 장애 때문에 근육이 강직되는 것을 막으려고, 놀이치료 같은 것은 사람과 만나는 것을 꺼리는 장애특성 때문에 사람과 접촉하는 훈련을 위해 필요하다고 한다.

하지만 공들여 쌓은 탑이 무너질까 걱정이다. 토론회에서 정민예 연세대 작업치료학과 교수는 “부모들이 학령 전 아동을 학교에 보내기 위해 사설 치료기관을 몇 군데씩 다니면서 열심히 치료를 받게 한다. 하지만 아이들이 학교를 한 학기 다니고 나면 걷던 아이가 못 걷게 되고, 말하던 아이가 말문을 닫는 등 퇴행이 나타나기도 한다”고 했다.

김씨를 포함해 많은 장애아 부모들은 학교에서 이뤄지는 ‘치료교육’에 희망을 걸고 있지만 토론회에 참가한 전문가들은 현재의 ‘치료교육’에 비관적인 평가를 했다. 치료교육이 국어, 수학 같은 교과목으로 분류돼 운영되고 있어 장애아동이 실제 필요한 치료서비스를 받기 힘들 뿐만 아니라 치료교육 교사 한 명이 물리, 언어 등 여러 영역을 담당하고 있어 전문성도 떨어진다는 것이다.  현재 치료교육은 치료서비스와 특수교육이 혼합돼 치료도, 교육도 제대로 이뤄지지 않는다고 지적했다.

토론회 참가자들의 의견은 현재의 치료교육을 특수교육으로 통합하거나 폐지하고, 치료서비스를 별도의 관련서비스로 지원해야 한다는 것으로 모아졌다. 치료교육을 폐지하게 된다면 대학의 치료교육학과 교육과정을 바꾸고, 현재 학교에 배치돼 있는 치료교육교사들의 역할을 재조정되어야 한다는 지적도 있었다. 정부와 국회가 특수교육진흥법 전면 개정을 추진하고 있는 지금 국회까지 달려온 이 초보 학부모의 기대는 어떻게 반영될까.